開始：南風窗

作家 | 南風窗作家 趙佳佳

裁剪 | 馬拉拉

2024年9月1日黎明，林秋意想到，她2歲7個月大的女兒行將在家里走向人命的至極。

孩子曾經3天沒若何寢息，熬得眼睛發紅。擴散到淋巴的腫瘤擠壓著他的氣說念，導致他呼吸困難，入睡時肌肉縮小會加劇窒息，因此他每睡著兩分鐘就會醒來。他一刻也不可離開林秋，一朝找不著了，他就哭著喊姆媽。在那些漫長的夜晚，子母倆睜著眼睛瀕臨互相，沿路熬。

倒計時1小時的時候，孩子初始咳出玄色的血，林秋和丈夫惟一能作念的事情，是給他擦抹血印，這個過程握續了半小時。她看著血氧儀上的數字從100變成70，又遽然下滑到20，繼而在30傍邊浮動，直到阿誰數字小數點變成0。她運道孩子終于從災難中脫離。

在孩子人命的末期，林秋最大的愿望是找到一張床位，一張病院里的床位，能讓孩子借助醫療本事睡個好覺。但直到最后的阿誰黎明駕臨，這個愿望都沒能已畢。

林秋的境遇不是個例。兒童的人命不時會被搶救到最后一刻，但也有這樣的一群家長，他們瀕臨孩子罹患的簡直無法調治的疾病，不肯意幼兒再遭受不絕療養的災難。他們但愿罷手積極療養，在病院進行安寧療護，隨同孩子善終。

但采訪呈現出一個群體性逆境，5歲以下兒童的父母如果不把孩子送進PICU（兒童重癥監護室），他們將很難再找到專科機構提供后續的醫療做事。有許多孩子淹留家中，在握續的災難中逝去。

5歲，是一個分水嶺。5歲以下兒童死一火率，是世衛組織用以預計列國環球衛生情狀、經濟發展和社會福祉的首要磋議之一，亦然預計一個國度兒童發展情狀的首要依據。從上世紀90年代初到2020年底，我國兒童醫療保健水平賡續提高，5歲以下兒童死一火率從61‰下落到7.5‰。

但追求5歲以下兒童死一火率握續下落，無意地釀成了5歲以下臨終兒童的安寧逆境。部分醫療機構因莫得要求，或難以承受壓力而不肯接納他們，導致林秋和她的孩子被淡薄了，與她身處相通境遇中的東說念主們，也被淡薄了。

選 擇

2024年8月，婦兒病院腫瘤科大夫只給了林秋兩個采納：讓孩子進PICU，或者辦理出院。

她和丈夫不肯意讓孩子進PICU。小孩身上長的是睪丸卵黃腫瘤，腫瘤細胞趕緊擴散，在幾個月時候里曾經脫離了原發病灶，向腹部、肺部和淋巴滾動。如果采納手術，率先就可能要把他的睪丸全部切掉，而他的生存概率并不因此而提高。

她的丈夫問大夫，不念念再不絕有創療養，不讓孩子受罪，只念念緩解一下災難，行不行？對方回答說，這種情況他們是不會收的。“咱們只念念找一個讓孩子接下來的日子喧闐小數，即使他要走，也要讓他走得好小數的場合。他們也告訴咱們不錯采納那種小孩安寧的場合，但是咱們莫得找到。”林秋說。

其時，孩子的肺炎很嚴重，總是喊痛，脖子的滾動瘤曾經長得很大，壓迫氣管導致嚴重呼吸困難，心率接近200。自后林秋去求了泌尿外科的一位女大夫，對方看她的孩子憫惻，給他們在老院區找到了一張病床。他們只在內部住了3天，每一天，大夫都會來找他們談話，說孩子隨時有去PICU的可能，要求他們盡快出院。

進PICU如故出院的采納，曾經被擺在許多跟林秋相似的父母眼前，秦方亦然其中一員。

父母決定撤下呼吸機，孩子在ICU犧牲后，大夫拍下了他們離去的身影 / 受訪者供圖

秦方的孩子叫郭允澤，在他唯有4個月大的時候，因為嚴重的肺炎發作，秦方曾應承把孩子送進PICU。無法探視，她守著PICU門口過了3天。直到有天允澤被帶出來作念查驗，秦方看見他的手腳被綁住，插著鼻飼，封住了嘴，“他的目光在告訴我，他很局促”。從此以后她再也不收受這個選項。

在肺炎反復發作的過程中，秦方換了多家病院賡續查驗，最終從基因檢測完畢得知，允澤患有不解原因的先天性肺動脈高壓。

秦方帶著孩子簡直跑遍了世界求診，在住滿了肺動脈高壓孩子的病房里，她見證過許多搶救和死一火，有從降生初始就一直插管療養的寶寶，插管插了幾個月，最終如故救不外來。哪怕是這一規模最巨擘的大夫，都只可讓她作念好表情準備，說孩子到了一定的時候就會離開。

終于在孩子快一歲的時候，秦方明確了我方的念念法。她要毀滅給孩子不絕療養，“不要去讓允澤受一些更大的災難”。

疾病發展到晚期，纏繞著郭允澤的是嚴重的呼吸困難和劇烈的胸痛。一朝癥狀發作，他就會不受適度地因災難而抽搐和叫喊。

訪佛的急性禍患也常見于其他疾病臨了期兒童，這是一種相通在慢性癌痛之上的爆發痛。我曾經在病房里見到過一個得尤文贅瘤的小孩，在半小時里資歷了八九次爆發痛。她的黃色皮膚上頭掩飾著一層青灰色，禍患發作的時候眼睛和眉頭緊皺成一團，嘴唇泛白，頸動脈劇烈朝上。

在那一期間，郭允澤的療養曾經轉折到了一線城市的兒童病院，秦方最后一次被文牘唯有兩個采納。大夫同期表示她，孩子去PICU可能也挺不外來，她只可帶著孩子離開。

在3天勾通賡續的催促中，林秋和丈夫不得不帶著孩子離開病院，他們連接了一輛救護車，把孩子轉運到一家高端老年督察院。督察院一周收費8000元，但無法提供麻醉劑，孩子拉不出尿，也莫得尿管不錯插，他每天晚上都發熱，督察院只可給他吃好意思林（赤子常用退燒藥），除此之外什么都作念不了。

有天傍晚，由于小孩曾經太久莫得排尿，林秋佳偶決定開車帶他去病院急診插尿管。他一直喊痛，不讓姆媽抱，但林秋如故強忍著抱住他，坐上了車后座。行駛過程中，林秋聽見丈夫說，要不開車撞橋沿路死了算了。“他說為什么會這樣，連收我孩子的一張病床都莫得。咱們該若何辦？咱們只念念孩子喧闐小數點資料，莫得的，不行的，莫得一個主見。”插好尿管，他們又開車把孩子抱回督察院，在路上，林秋第一次看見了丈夫流眼淚。

南風窗記者 郭嘉亮 制圖

在督察院莫得住滿一周，他們再次決定離開。小孩天天要黏著姆媽睡，床唯有1米寬，林秋每晚都翻不了身。更何況，他們在這里得不到任何醫療輔助，每分每秒都在承受煎熬。他們曾經經找過許多作念安寧療護的機構，但是打電話去問的時候，得到的回復都是說莫得床位，或者說只收受老東說念主。

吳玲的女兒小葉子和林秋的女兒是在歸攏個夏天離開的，兩個孩子都不悅3歲，都在家里犧牲。小葉子患有神經母細胞瘤，這是一種被稱為“兒童癌王”的疾病。吳玲曾拿著查驗陳說托東說念主問了協和的大夫，也查遍了掃數她能找到的連接文獻，得知孩子到了這個階段已無法調治。

她問兒童病院血液科的大夫，院內是否有安寧療護做事，大夫說，莫得。自后她在網上搜帖子，發現院內其實有可供安寧的場合，但唯有一種方式不錯去到那里，便是一直在這家病院收受放化療，最后實在治不了的情況下，才有可能得到體面離開的契機。這不是她念念要的完畢。

吳玲說我方簡直打電話究詰了全市理論上提供安寧療護做事的掃數醫療機構。她得到的是一個愈加明確的回復：“咱們有要領，5歲以下不不錯。”她只可帶著孩子出院回家。

回 家

從疾病被發現到最終離世，神經母細胞瘤在只是一個月之內就帶走了小葉子的人命。她的體魄情狀在短時候內惡化，痛得連手指都動不了，根底無法聳峙，腫瘤細胞致使侵入了她的視網膜，導致她逐漸失去見識。

回家不是問題的解法。吳玲需要給孩子鎮痛，但是適度癌痛最有用的藥物，舉例芬太尼透皮貼和嗎啡針劑，一般唯有入院才智使用。其時，她惟一的指望是，找到不錯帶出病院的、口服的阿片類藥物。但在很長一段時候里，她連能給兒童開阿片類藥物的門診都找不到。

從事安寧療護使命多年的郭艷汝大夫，藍本負責的是麻醉科的使命，在國內兒童鎮痛規模，她是為數未幾的內行之一。

2023年底，曾有別稱尤文贅瘤患兒家長求援郭艷汝，請她幫手在當地給孩子開出口服的嗎啡緩釋片。家長告訴她，當地腫瘤病院只給14歲以上的患者開藥，去兒童病院又開不出嗎啡來。

隔著1700公里的距離，郭艷汝在網上幫著找熟東說念主、通順關系，又托東說念主去幫手探訪，但好幾位大夫都不給開。“這兩天如故先給她吃布洛芬吧，如故能止痛。”那位家長對郭艷汝說。

阿片類藥物 / 圖源：視覺中國

自后郭艷汝了解到，一些省級兒童病院的阿片類藥物年平均耗盡量唯有兩位數。她曾聽一位省兒童病院藥劑科的使命主說念主員說，該院每年嗎啡針劑的使用量為十幾支。

郭艷汝不講授念：“這家病院的大部分臨床科室主要收治兒童血液病和實體瘤。在兒童腫瘤外科和血液腫瘤連接科室，到處都是抱著孩子的家長來預約入院，一床難求。難以念念象這樣重大的一個群體在進入晚期階段后，這些孩子去了那里？每年十幾支的嗎啡又如何保險他們的鎮痛需求？這中間巨大的鎮痛藥物缺口又如何科罰？”

在多年從醫資歷里，她曾經見到過太多被動回家，卻又開不到鎮痛藥的晚期兒童。2024年，為了匡助更多這樣的孩子，郭艷汝初始在網上開設參謀門診。通過大夫一又友之間的關系采集，如實能找到辦法為這些孩子提供匡助，為他們尋找不錯合理開到藥物的路線，但這件事會給一又友們增添很大使命量，也為他們帶去潛在風險。

找藥困難重重。吳玲一度在念念，如果她動用了掃數的才略，都找不到安寧療護機構，也開不出鎮痛藥，只可眼睜睜看著女兒災難的話，她惟一能為女兒作念的事情，就只剩下親手了結她的人命。“為了不讓我方的孩子太災難，我堅信找不到麻醉劑的家長，她致使會親手殺死我方的小孩。然后，她這輩子都沒辦法再收受新的孩子。”吳玲說。

后期介入匡助吳玲一家的社工福川謹記，小葉子身后，孩子奶奶曾經在電話里暗暗告訴她，說托關系找大夫幫手開了3粒嗎啡，孩子走了用不上了，但愿能把3粒嗎啡捐給公益機構。在這樣的家庭，這幾粒藥片是比黃金更認的確資源。“東說念主家讓她丟了，她說我不要，有許多東說念主拿不到。我要保存下來，然后我捐給你，你給需要的東說念主。”她聽得很敬愛，婉拒了孩子奶奶，字據我司法律，暗里轉送阿片類藥物會有法律風險。

在小葉子離世的9天前，吳玲轉折找到了關注兒童安寧療護的公益機構，在包括福川在內的社工匡助之下從一家病院開出了鎮痛藥，緩解了孩子的部分災難。但很快她就發現，口服藥曾經失去作用，因為孩子曾經無法進食，她吃什么都會吐。

吃不進藥的征象并不罕有，到了后期，有些孩子會喪失吞咽功能，有些孩子吃了就吐。

鎮痛泵，能夠將嗎啡以精確的流速注入患兒體內，為他們止住禍患 / 南風窗記者 趙佳佳 攝

林秋的小孩由于腫瘤曾經長到脖子，進入沉睡狀態后，頸部主要負責呼吸的肌肉群會相對隨性，反而導致腫瘤進一步侵略他的呼吸說念，讓他喘不外氣。郭艷汝謹記，林秋最后求援于她的時候，孩子在家里曾經處于將近憋死的狀態。

如果能夠獲取醫療輔助，孩子們將在人命的最后階段獲取溫暖。郭艷汝說，如果能夠在病房接診林秋的孩子，她不錯通過臨終鎮痛冷靜的方式，裁汰孩子的認識水平，進而裁汰或者適度他感受到的災難，比如臨終呼吸困難、瀕死怯生生感等災難癥狀，都能得到有用處理。

這些孩子需要鎮痛藥，但需要的不啻鎮痛藥。扎針上泵、基本養分輔助、大便小便督察、口腔和皮膚督察、壓瘡督察……諸如斯類，都需要醫護東說念主員介入。除此之外，家長還需要哀傷提醒。

由于目睹小葉子在災難中離世，吳玲說，孩子走后，她每個月都需要花幾千元錢去收受表情參謀。她曾經念念過要去自戕，“就這樣死掉去陪她”。自后，是念念到了她的父親，念念到我方剛剛資歷鶴發東說念主送黑發東說念主的災難，不念念讓她的父親再資歷這樣的事情，因此才撤廢了念頭。她說，安寧療護除了對行將要走的孩子的療護，其實更首要的，是要療護孩子背后家庭的喪親哀傷。

秦方曾經在求醫路精深浪了滿盈久的時候，郭允澤的一歲生辰和兩歲生辰，他們都是在病院內部渡過的。病歷有好幾袋，對我方的孩子來說，什么藥有用，什么藥該若何用，秦方認為我方比大夫更澄瑩。但她仍然不敢像大夫們勸說的那樣帶孩子回家。在家里，她處理不了的不單是是醫療問題，還有她的怯生生。

“基本上大夫都這樣跟咱們說的，不要讓他一直待在病院那種環境內部，你把他帶回家，好好地養著，好好地伺候著，讓他跟你開銳利心性過好當下每一天。但是他們莫得深切地體會到，像咱們這樣小的孩子，他這樣重的一個病，他很災難的時候，咱們作為父母，在家內部是莫得任何醫療措施的，咱們該若何去搪塞？咱們作為父母難說念要看著他災難嗎？”

她的聲息從始至終都在發抖。“因為我我方不是大夫，我便是合計我若是在一個病院里，如果病院設施也還不錯，我的內心會沒那么局促。因為我亦然沒資歷過這些的呀。”她說。

壁 壘

在十多年里，郭艷汝資歷的事情經常讓她感到“太奇怪了”。

其時，她在華北一座小城市的醫療機構內負責禍患門診的使命，居然會有來自世界各地的電話打來請她幫手。回電的經常是疾病臨了期孩子的家長，他們都念念請郭艷汝幫手為他們的孩子減輕災難。有個母親加上她微信，非要從2000公里外打救護車，帶孩子找她入院。郭艷汝鐘情到，那些孩子的特色是年事都很小。

她其時年青，還以為“我方挺了不得的”，但案例越來越多，她逐漸認識到不太對勁。“不至于說我是一個世界無出其右的內行，到了那種地步東說念主家必須來找我，我合計根底不是。許多大夫都不錯科罰這個問題，但是為什么他們來找我？”

她初始認識到這是一個問題，但問題究竟出在那里，她一直都搞不解白。2019年9月，她負責籌建的安寧療護科謹慎干涉使用，在當地的三甲病院有了孤苦的病區，初始領受疾病臨了期患者入院，其中就包括一部分5歲以下的小孩。到了2020年，跟著越來越多的患兒犧牲，“問題”初始夸耀。

她初始被叫去參加一些會議，要對5歲以下兒童的在院死一火案例進行分析。她聽病院行政科室的共事說，由于安寧療護科收治了這些5歲以下的孩子，導致了病院的數據高潮，進一步會影響所在城市的數據。病院須為此作出說明，解釋澄瑩是否存在救治不力的問題。

臨終患兒只消得到妥善的鎮痛，就會不再受禍患困擾，會吃喝玩樂銳利，伸出手收攏郭艷汝 / 受訪者供圖

其時她所在病院的率領很輔助她的使命，為她交代了壓力。只是讓醫務科將情況文牘她，卻并不給她太大的限定，她才智夠不絕接診5歲以下的小孩。

也便是在阿誰時候，為了搞澄瑩為什么需要額外開5歲以下兒童的死一火分析會，她收到了醫務科發來的一份文獻，是由國度衛生健康委辦公廳于2018年3月發布的《世界健康城市評價磋議體系（2018版）》，其中包括42個用來評價城市健康精采水平的具體磋議，“5歲以下兒童死一火率（‰）”是其中之一。

文獻載明，5歲以下兒童死一火率，是指要領年份降生的兒童在年滿5歲前死一火的概率，謀略方式為“同庚5歲以下兒童死一火數/同庚活產兒總和×1000‰”。

出于精良的動機，國度關聯部門試圖通過軌制性評價確保孩子們的健康得到場合防衛。組織制定這份文獻的世界愛國衛生運動委員會在當年發布文牘，要求世界各地盡快建立起監測系統，并將寄托第三方專科機構，依據文獻要領的各項磋議，對世界掃數國度衛生城市開展評價使命。從2019年至2023年，世界愛衛辦每一年都會字據上一年度的評價完畢，對表現杰出的各城市進行通報表揚，并發布“世界健康城市開導樣板市名單”。

中國健康教學中心主任李長寧曾在收受媒體采訪時先容，這份健康城市評價磋議的制定，結合了世界衛生與健康大會精神，以及《“健康中國2030”謀劃摘要》。而5歲以下兒童死一火率，是《摘要》用來預計“健康水平”開導的五大主要磋議之一，且對其進行了確切要求：到2030年，這一磋議應降到6‰以下。

多名醫療從業東說念主員向南風窗指出，這一磋議實質上開始于世衛組織。連合國“可握續發展主見（SDGs）”和“千年發展主見（MDGs）”標明，裁汰5歲以下兒童死一火率屬于全球發展主見的一部分。SDGs對此提議的主見是，到2030年，“5歲以下兒童每1000例活產的死一火率至少降至25例”。

據世衛組織統計，掃尾2022年，辭世界鴻溝內，這一磋議排行前十的有新加坡、日本、芬蘭、瑞典等國，好意思國排行第50位，中國排行第55位。

2012年2月23日，時任衛生部部長陳竺在世界婦幼衛生使命會議上先容，2011年，5歲以下兒童死一火率下落到15.6‰，較2000年下落了61%。“５歲以下兒童死一火率曾經提前已畢了連合國千年發展主見，孕產婦死一火率握續下落，婦女平均祈望壽命達到75.2歲，婦幼衛生主要磋議與發達國度的差距漸漸縮小，受到海外社會的無為關注和高度評價。”

各樣跡象標明，關聯部門對這一磋議的防衛曾經握續多年。

一歲半的孩子，在郭艷汝提供的臨終鎮痛冷靜中安心離去 / 受訪者供圖

1992年，國務院下達了初版《中國兒童發展謀劃摘要》，要求在1990年代將5歲以下兒童死一火率于1990年的基礎上裁汰1/3。爾后，從2001年頭始，《中國兒童發展摘要》以10年一次的頻率更新磋議要求。

當前赴任于重慶市第十三東說念主民病院的大夫徐亞莉說，20多年前，她在某區縣東說念主民病院上班的時候，就曾經外傳，如果有0到5歲兒童在院死一火，需要填寫許多報表。為了隱敝風險，一朝兒童病情加劇，他們就會告訴家長，他們莫得辦法把孩子醫好，叫家長趕忙往市內部的兒童病院轉。她說，如果家長不肯意離開，他們會主動用病院的救護車把孩子送走。

近幾年，徐亞莉初始在重慶市第十三東說念主民病院開展安寧療護使命，在很永劫候里，即便瀕臨的是一群注定走向死一火的病東說念主，她仍然忌憚這個磋議。她曾對妥洽的公益機構社工表示：“5歲以上的兒童咱們才收，5歲以下的咱們頑強不收。”

她的忌憚并非說念聽途說。一家一線城市民營醫療機構的運營主任告訴南風窗，2015年，他們在院內誕生了臨終關懷科，在不知情的情狀下，于兩年時候內接診了部分5歲以下兒童。她說，2017年，轄區衛健委找到該院的醫務部門，對此提議了屢次理論品評，“次次來查驗就把咱們批一頓”。從那以后，他們再也不敢接納5歲以下的孩子，致使曾把這一年事限定印刷在病院的宣傳單張上。

藍本這部分兒童在他們收治的病東說念主中占比10%傍邊，且廣闊病東說念主都是從當地兒童病院轉介而來，自從他們不再接納這類孩子，兒童病院也漸漸不再推選其他病東說念主過來。“以前咱們有兒科，但兒科如實是不掙錢的科室，自后把（5歲以下孩子）這個點也封了以后，咱們就把兒科也撤了。”她說。

為吳玲一家提供匡助的社工福川，常駐于一家二級病院的兒科，她當前的主要使命便是做事于這群疾病臨了期兒童。但她只可上門隨同吳玲，最多是念念辦法幫手找到麻醉劑，卻無法讓吳玲帶著小葉子住進這家病院。

2024年，福川所在的科室曾接納過別稱2歲多的晚期患兒，為其提供安寧療護做事，“完畢就把事情搞得群眾都很缺乏了”。這名孩子的死一火，最終變成了掃數這個詞病院的事情。福川稱，關于這個死一火病例的計議，不是僅遭災所在科室，而是發動了掃數這個詞病院的各個科室和率領。“要開會，要群眾計議，要把這個事情講通。并不是說咱們不肯意積極療養，不是咱們才略（欠缺）或者什么的，歸正要解釋澄瑩。”她說。

2020年，郭艷汝終于認識到，原來5歲以下兒童的死一火，是一個要被采集、被量化的磋議。在她以往的教養中，如果病東說念主不可幸免地死一火了，就按照慣例的經由走，作念完死一火病例計議，開完死一火詮釋，就莫得別的問題。但別稱5歲以下的孩子在院死一火，則需要醫護東說念主員字據所在城市的“5歲以下兒童死一火陳說及評審軌制”，再去作念另一部分相配繁瑣的使命。

郭艷汝大夫 / 南風窗記者 趙佳佳 攝

南風窗拿到的一份由某一線城市衛健委發布的文獻，以接近30頁的內容，翔實列明了當地5歲以下兒童死一火陳說及評審軌制的詳情。

除信息上報設施之外，醫療機構還需要完成三級評審設施，分裂是醫療機構自評審、區級評審、市級評審。自評審中，需要有分擔醫療的副院長、醫務部門負責東說念主、產兒科主任、與兒童救治連接的科室負責東說念主、院內參與兒童診治的連接東說念主員參加。區、市級評審除上述東說念主員參與外，還需要婦幼保健機構、衛生健康行政部門連接負責東說念主參與，另需誕生評審內行組，由多學科副高及以上職稱的內行構成，且評審內行不可少于7東說念主。

最終，通過層層評審的設施，將得出一個評審完畢，分為“可幸免死一火”“不可幸免死一火”和“創造要求可幸免死一火”。文獻夸耀：“關于發生可幸免5歲以下兒童死一火個案的區和醫療機構，市衛生健康委將進行全市通報。”

如果小孩進入PICU搶救或者經過賡續放化療后死一火，光顯妥貼“不可幸免死一火”。但如果家長主動要求拒絕療養，進行安寧，哪怕孩子進入疾病晚期，明確會死一火，醫療機構也必須走入一個需要賡續自證的系統，去確認自己曾經盡最大辛勞挽救患兒的人命，去確認自己不存在醫療誤差。

2017年，海外兒童腫瘤學會調查發現，惡性腫瘤曾經成為導致兒童死一火的第二大原因，僅次于無意創傷。而據《國度兒童腫瘤監測年報（2022）》夸耀，世界新發腫瘤患兒的年事組占比中，在0至4歲年事段初始發病的孩子占比最高，所有達到37.62%。

都門醫科大學附庸北京兒童病院血液病中心主任醫師周翾，曾經從事兒童血液病療養使命近30年，她誕生的世界首個家庭式兒童臨終關懷病房“雛菊之家”，運營至今也已近8年時候，在世界8個城市設有9個樣式點。在她的實質教養中，來到“雛菊之家”的孩子以1歲傍邊占比最高，5歲以下曾經占到了百分之七八十。她告訴南風窗：“大部分病東說念主都是在這樣的一個（年事）階段，反倒是這部分病東說念主沒東說念主要，是以這是一個很大的問題。”

周翾臆測，在北京，“雛菊之家”之是以能夠接納5歲以下的孩子，其中的一個原因可能與病房設在一個東說念主口非凡多的城區關聯。“比如說咱們我方的‘雛菊之家’在北京的向陽區，向陽區是北京東說念主口最多的一個區，它的底盤非凡的大。咱們固然一直在收這樣的病東說念主，但是每年的完全數值并不大，是以可能會與這個關連接。”

同期，周翾表示，其他場合如實存在這個逆境，“比如說你念念把他轉介到某一個場合的安寧病房，他就先說，哎呀5歲以下的不可收，收不了。但是你說一年偶爾收一個兩個問題不大，但有一些場合可能就會更嚴格，5歲以下便是不允許收”。

都門醫科大學附庸北京兒童病院血液病中心主任醫師周翾 / 受訪者供圖

縫 隙

本年年頭，重慶奇恩少兒關愛做事中心的社工豆豆決定把別稱3歲的孩子先容到徐亞莉的科室去作念安寧。她謹記那天，科室的大夫在把握對徐亞莉說，啊，主任你這敢接嗎？5歲以下要問下醫務科哦，后頭好像要遞交材料復審哦。

在豆豆印象中，徐亞莉歡迎得非凡干脆，說提交就提交，缺乏就缺乏小數。然后徐亞莉很快就給醫務科率領打電話，只過了一會兒，就文牘豆豆，不錯接了。

然而在徐亞莉眼里，這事兒比豆豆描摹的難辦多了。

直到昨年夏天，她才初始嘗試接納小孩，因為那段時候，豆豆一直待在她的科室內部，纏住她不放，要她接納一個9歲的孩子。“咱們的確是被她（豆豆）拗得尷尬了，然后咱們才決定收了，咱們也看到小一又友如實很困難。”徐亞莉說。

到了豆豆送3歲小孩上門來的時候，徐亞莉更局促了。她早就跟豆豆打過呼叫，說這部分孩子他們不可收，收了會很缺乏，會出許多事情。但作為別稱大夫，徐亞莉又總是留心到一些別的事情，比如其時收下阿誰9歲的孩子，是看見了他們一家東說念主無助的目光，知說念他們如實莫得場合可去。于是那天，瀕臨5歲以下的小孩，她如故決定打電話，去陳訴醫務科。

在電話里，她聽醫務科科長說，“有這方面的需求你就收噻，怕什么！”

重慶奇恩少兒關愛做事中心的社工豆豆和志愿者沿路，用離世患兒的穿戴制作的骨灰袋 / 受訪者供圖

這是當地一家特意負責診治老年病的三級病院，從2019年頭始就獲批為國度安寧療護試點單元。據徐亞莉說，醫務科科長認為，安寧療護便是徐亞莉科室應該作念的，無需局促。只消入院前先相易好家屬的需求，家東說念主之間達成一請安見，喧闐收受安寧療護，入院時簽下安寧療護科入住左券，蓋上指摹，即可接納。

據南風窗了解，院率領的托底與輔助，是少數可接納5歲以下臨了期兒童的醫療機構的共性。舉例徐亞莉所在的病院、郭艷汝所在的醫療機構、吳玲最終開出鎮痛藥來的那家病院，都屬于率領個東說念主兜底的類型。

徐亞莉說：“因為兒科大夫便是說5歲以下兒童（陳說與死一火評審）是有要求的，以前咱們就知說念，是以說之前5歲以下的咱們都不太喧闐接。如果不是醫務科跟咱們說，你們接，咱們才不接耶，咱們也怕呀。”

南風窗記者曾以兩歲半患兒家長身份，致電部分安寧療護機構參謀，機構除了明確告訴記者“5歲以下不收”之外，斷絕接納的還有一種情理是，只接納老年東說念主，兒童的（專科層面）不會作念。

但徐亞莉的存在，意味著這并不是一個無法科罰的問題。在從事安寧療護使命以前，她是別稱呼吸科大夫，只接診成東說念主患者。

自從初始戰斗兒童病例，徐亞莉就帶動團隊成員初始學習兒童安寧的連接常識。通過豆豆的先容，徐亞莉找到郭艷汝，向她討教具體的操作方法，也在她的指導下進行線上學習，或者買書來看。實在搞不解白的場合，比如有次需要給孩子置入PICC管，一種從肘部刺入外周靜脈后，伸入靠攏腹黑部位上腔靜脈的打針方式，徐亞莉只會作念成東說念主的，搞不定兒童的，豆豆會幫著把兒童病院的內行請過來診斷。

在進行采訪那天，徐亞莉還在電話里究詰記者，外傳有病院兒童安寧作念得相比好，“他們在接納訓練生這方面，不錯收受外地的嗎？你對這邊了解嗎？”

由于早就認識到國內有才略作念兒童臨終做事的醫務東說念主員太少，周翾從2017年就初始發起世界鴻溝內的培訓，其中一個要點內容便是兒童鎮痛藥物的合理使用。掃尾2024年，由周翾主導的這個系列培訓曾經進行了70多場，培訓東說念主次突出7000東說念主。

與“雛菊之家”所屬的北京新陽光慈善基金會沿路，共同在為兒童安寧療護的普及而辛勞的，還有深圳市拾玉兒童公益基金會。由拾玉發起的“拾光小屋”兒童舒徐安寧樣式，曾經在世界7個城市落地了8個做事點，做事了突出400個疾病晚期患兒及家庭。“拾光小屋”的環境也訪佛家庭環境，妥貼孩子和家長居住。

恰是在拾玉基金會的輔助下，豆豆才得以把“拾光小屋”搬進徐亞莉的科室，為臨終的小孩爭取到溫暖離世的契機，福川也才得以賡續為這部分家庭提供輔助。

拾光小屋 / 受訪者供圖

當前，北京生前預囑實施協會、雛菊之家、向日葵兒童等公益組織，在世界鴻溝內搭建起了一張安寧療護輿圖，有需要的醫護東說念主員不錯借此在世界各地找到能夠對接需求的路線。

除此之外，為了接納5歲以下的晚期孩子，還有一類大夫正在與系統性的壓力周旋。

在郭艷汝認識到這個問題背后的原因之后，她在病院開展使命的同期，初始在“丁香大夫”線上平臺開參謀門診，為更多有需要的患兒提供在線指導，這樣使得一部分孩子在家就能得到相比好的指導和用藥決策。

周翾也正在通過“云病房”的方式免費為這部分家長提供長途參謀，家長不錯平直通過“兒童舒徐療養專項基金”公眾號連接上她的團隊。

來自某公立三甲病院的一位大夫說，他當前收治的最小的臨終患兒唯有8個月大，是一個膽汁淤積的孩子。這類孩子最終會走向死一火，但短時候內是能夠保管人命的。他知說念，固然孩子死一火后會給科室帶來壓力，但經常這種晚期患兒都是疑難病例，在孩子死前，因其“疑難病例”的屬性，科室對她的診治也能帶來相應磋議水平的提高。憑借這小數，他在收治5歲以下患兒的時候采納“先禮后兵”的作念法，拼湊能夠換來科室主任的默認。

他說他的科室主任也會很留心5歲以下兒童的死一火評審，曾叫他“不要一直搞這些病東說念主轉頭”，但他不膽寒這個問題，反而以我方的方式撕開了一說念間隙。

“如果一個病院每次收進來都是一些傷風發熱咳嗽拉肚子的小一又友，到時候評選起來也不順眼。是以他們會去統計出院的診斷，你診斷一些很特殊很疑難的病例，主任會很心愛，因為這個計整齊定的值就達到了。他又不一定速即要臨終和死一火，有些時候咱們老邁看了也就睜一只眼閉一只眼。這面貌就收小數這樣的病東說念主轉頭。”他說。

但念念要的確讓5歲以下疾病晚期兒童能夠善終，只是憑借醫療機構率領層面的托舉、公益機構的輔助，或者憑借大夫個東說念主的良知與靈敏，都是不及夠的。念念要科罰這個問題，需要醫療系統形成協力。

郭艷汝提議，各地應當愈加客不雅地看待這一磋議，關于需要安寧療護的臨了期兒童，應當支持觀看方式。關于這點，前述三甲病院的大夫認為，這一類就算積極擾亂也沒辦法治好的病東說念主，在統計時搪塞其進行擯斥，“不應該算在這一個死一火率里頭”。

其次，郭艷汝說，需要精確定位開展這一做事的場景。她認為，醫療資源圍聚的大型機構開展兒童安寧療護的資本太高，應當把這部分做事騰挪到下級醫療機構，“弄到下層病院去，弄到社區里去”。

但廣州市婦女兒童醫療中心PICU主任陳飛燕指出，經常是這類下級醫療機構，由于短少教養，瀕臨5歲以下兒童死一火評審時會感受到更大的壓力。她表示，有時以后不錯嘗試在病歷上作念出明確的標示，當病東說念主需要走安寧療護設施的時候，大病院不錯在病歷中寫上“建議安寧療護，轉介到某某機構”，以此化解下級病院收治患兒的風險。

最后，落實到履行層面上，郭艷汝提議，應當組建世界的內行組，培養東說念主員，并買通拿藥的機制，把藥配足，保險有需求的患兒實時、合理地獲取。

她說，更首要的是，要在開展兒童安寧療護的機構確立妥貼兒童使用的阿片類藥物，在種類、劑型、劑量方面作念出保險，才智的確讓有需要的患兒用上妥貼他們的藥物，并確保用藥的安全性和有用性。

雛菊之家 / 受訪者供圖

從昨年頭始，作為PICU主任的陳飛燕曾經初始探索安寧療護做事。固然她所在的PICU作為搶救單元，在收治臨終患兒方面存在局限性（臨了期患兒念念要在該PICU收受安寧也必須妥貼PICU的收治指征，至少需要上呼吸機），但她正嘗試著在廣州組建醫師采集。如果能夠開導好地區性的采集，她就有契機為那些臨了期的孩子提供多一條路走，不錯將他們轉介到喧闐作念安寧的醫療機構，而無須非要搶救到底。

10年前，陳飛燕剛進PICU使命不久，碰見了一個男孩，因為一會兒抽筋昏倒被收治進來。他們花了很大的力氣，保住了孩子的命，但他從此癱瘓了，脖子以下都不可動，況且要靠呼吸機保管呼吸。他的姆媽帶著孩子和呼吸機離開病院，就這樣過了5年。

5年后，這位母親打電話給她說，“陳大夫，我合計我承受不明晰”。從電話里陳飛燕得知，為了保管男孩的人命，這個家庭在五年內為他換了幾臺呼吸機，由于反復感染，他們每年都要送孩子去一兩次病院搶救。這個家庭的經濟曾經難以負荷，孩子也很貧困。他的姆媽說不念念再不絕了，問陳飛燕，該若何辦。那時候，她不知說念若何回答。

自后，男孩姆媽在又一次送孩子去病院搶救的時候，跟當地的大夫說，不念念治了。大夫說，不可不治。她說不念念再用呼吸機了，大夫說，不可在病院內部拔管。她帶孩子回了家，又過了兩年。直到孩子最后一次感染，他們沒再送他去病院。男孩最終在家離世。他的弟弟在目睹了這場因父母毀滅而發生的死一火以后，從很晴明的一個孩子變成了一個暗淡的小孩，他們完全不知說念該找誰去率領這種災難。

這是陳飛燕碰到的許多訪佛案例中的一例。在她當前所處的PICU里，她說，有1/4到1/3的病東說念主都是這樣的情況，這些孩子會有一些基礎的疾病，他們的生存質地不會很高，總有一天會走。

陳飛燕說：“咱們的情愫其實是被壓抑住的，就算很緬懷亦然被壓抑住的，掃數團隊的東說念主都是這樣的。你看到這些病東說念主，如果能有一個好的結局，天然就很銳利。但是有些病東說念主，咱們盡全力用了醫療的本事，的確可能能救生存，但是生活質地難保證。有可能我救了一通，最后這個孩子殘疾了，他可能需要家長照顧一輩子。致使有可能他留傳極端嚴重的后遺癥，在家可能帶不好，如果呼吸輔助不好，照顧得不好，他可能就活不下去。這若何科罰？我莫得解答的，莫得東說念主告訴我若何作念。”

這便是一位兒童重癥監護室主任念念要去作念安寧療護的啟事。

殊 途

林秋和吳玲自后從社工福川那里得知，他們所在的城市有家病院內部有個“雛菊之家”病房，不錯接納5歲以下的孩子。但是其時，病房正在裝修，無法接診病東說念主。

接到吳玲求援那天，福川在日志里寫：“患兒現存發熱，熱峰39.8℃，伴行動、牙痛等情況。現神志澄瑩、能自主進食，無需吸氧……我與家屬電話相易，他們最大需求是給孩子止痛，對癥舒徐療養，不予積極療養，居家看著孩子無法緩解禍患，一家東說念主極端無助、憂愁。我安撫，并幫手連接是否有妥貼收治的病院。”

在那天，她連接了6家醫療機構，都向她回復，無法收治。

建有“雛菊之家”的那家病院，有一位主治赤子血液腫瘤的女大夫，福川說，那是這座城市最關懷的兒童安寧大夫。林秋和吳玲的小孩，最后都是經由她的科室才開出了鎮痛藥去吃。

2018年，這位大夫初始從浮淺兒科轉入血液腫瘤使命，發現存許多孩子到了晚期無處可去，于是便初始念念各式辦法科罰這個問題。她所在的三甲病院無法平直收治這部分患兒，她就念念辦法連接能妥洽的醫療機構，最后在病院率領和慈善基金會的輔助下，連合周翾團隊，于2023年把“雛菊之家”落地在了她所屬病院近鄰的社區衛生做事中心內。

恰是在2023年，秦方帶著允澤從其他城市流浪到這里，成為這個病房領受的第一個病例。

秦方謹記，其時她還沒進社區的病房，就先被那位大夫叫去她的科室內部，給孩子用上了鎮痛泵。這是一種能夠以完全精確的流速為孩子輸入嗎啡的方式，是最首要的兒童鎮痛本事之一。在此前，從來莫得病院為郭允澤提供這項做事。

位于兒科的兒童舒徐病房 / 圖源：福州新聞網 ，石好意思祥 攝

在“雛菊之家”，秦方說，社工特意為他們布置了房間，“盡可能地讓咱們有那種家的感受”。碰到允澤需要扎留置針的時候，社區病院的醫護東說念主員處理不了，那位大夫會特意從我方的科室調配督察以前，給孩子扎針。

在醫護東說念主員的束縛下，允澤和秦方初始規復溫暖，固然病痛如故會發作，但至少最后那天駕臨的時候，孩子不災難。

那天，允澤剛過完兩歲生辰，他極端乖，小數都不鬧騰。位于福建的爺爺奶奶念念他，于是他們決定復返家鄉。“雛菊之家”幫手對接到了在福州的“拾光小屋”，秦方帶著孩子從早上啟航，第二天凌晨抵達福州，進入了安寧病房。那天晚上，允澤躺在病床上，用了最大的力氣往秦方身上遲滯，八成是念念要姆媽抱他。

在莫得任何災難癥狀的情況下，秦方看著他的心電圖，小數小數變得溫暖，最終變成一條直線。

她說我方最終得到了“終極安危”：“能讓咱們在相對應的一些醫療措施下，能讓咱們守護著孩子。在允澤發生一些突發情狀（的時候），我還能找得到大夫，我還能哄騙得上一些相比基礎的醫療措施，這個便是終極安危。到別人命的最后一刻，依然有東說念主在包容他，安危他。是吧？其實很陋劣的。”

但這里的“雛菊之家”，唯有一張病床。在林秋和吳玲的孩子也初始人命倒計時的阿誰8月，她們都在恭候掃數這個詞城市里這惟逐個張喧闐向他們敞開的病床。而病房在裝修。吳玲說：“阿誰時候沒裝修好，是以咱們也莫得辦法去住，才回家的。”

如果秦方其時沒能得到“終極安危”，會有什么效果？

“可能當前我就不會在這里跟你談話，我可能當下就曾經瘋了。”秦方說，“他們都合計我很千里著冷靜，其實有的時候，如果一個東說念主最后的信念坍塌了，內心剖析了，她是莫得辦法得救的，她我方都救不了我方。”

那張“雛菊之家”的病床亦然林秋最后的信念。她和丈夫一直期待著，病房能盡快裝好，能文牘他們速即住進去。她每天都在給社工發信息說，“裝好了莫得？咱們還在等。”但她謹記社工說，他們也不是第一個在等的，還有其他小一又友也在等。在這個病房的門前，集聚了一條由臨終的稚嫩人命構成的隊伍。

在“雛菊之家”病房的門前，集聚了一條由臨終的稚嫩人命構成的隊伍 / 南風窗記者 郭嘉亮 制圖

林秋說，女兒生下來的時候有8斤重。生產那天，林秋第一次看到他，心念念，哇，一個很胖的小孩哦。她懷上這個孩子很退卻易，前邊懷了三胎都懷不住，自后保胎保了很久才生下了第四胎。她和丈夫為他起了一個寓意著“銳利”的名字。他睡在林秋把握，經常深夜會滾過來親一口她的臉，糊一些涎水在上頭。生病以后，在偶爾溫暖的時刻，他會念念起我方的興味愛好，對林秋說：“很念念坐地鐵，姆媽。”

8月行將掃尾的那天夜晚，她曾經初始崩潰。本日晚上，她通過福川的先容連接上了郭艷汝，在線上問診平臺，她寫下我方最艱巨的需求：“有什么辦法讓孩子寢息嗎？”

郭艷汝發送了大段大段的話去安撫她，況且屢次向林秋救濟追問契機。在搞澄瑩孩子的情狀以后，她告訴林秋應該買哪些藥，如何為孩子用藥。她們的對話從傍晚一直握續到晚上10點，但一切都太遲了。那天晚上，按照郭艷汝的建議，林秋把藥通過外賣買回了家，但她莫得給孩子喂。她說，即使喂再多的藥，孩子的痛一樣會有。

9月駕臨的第一天，郭艷汝收到林秋的音信：“親愛的郭大夫，謝謝你的指導，孩子至今天早上8:45在爸爸和姆媽目送下已回神的懷抱了。”

在這之前半個月，小葉子也離開了世界。福川曾在去拜訪她的時候發現，禍患曾經劇烈到她咬得我方嘴唇腫脹發白。她走的那天，福川在日志里寫：“從確診到離世不到兩個月。人命無常，不在料到之中。”

在夏天就要掃尾的時候，他們都走了。他們最終莫得等來那張床位。

（文中除郭艷汝、周翾、陳飛燕、徐亞莉、郭允澤外，其余受訪者齊用假名）

文中配圖部分開始于視覺中國萬博manbext網站登錄，首圖為南風窗記者 郭嘉亮 制圖